Ga naar de bovenkant van de pagina

Triple-X-syndroom in combinatie met hooggevoeligheid

Geschreven door dianadivera op 05 02 2012. Aantal keer gelezen: 3783. Permalink

Triple-X-syndroom in combinatie met hooggevoeligheid

Categorieën: Gezondheid en Welzijn, Aandoeningen.

Sinds mei 2010 weet ik dat ik een chromosoomaandoening heb. Dit heet het Triple-X-syndroom. Sinds 2007 erken ik dat ik hooggevoelig ben. Steeds meer puzzelstukjes van de strijd in mijn leven vallen op zijn plek.
Het chromosoomonderzoek werd bij mij verricht na 3 miskramen. Er werd gekeken of de chromosomen van mijn vriend en mij met elkaar matchten. Er werd geen oorzaak voor gevonden waarom ik de miskramen heb moeten ondergaan. Ik heb in totaal 5 miskramen gehad. Daarna heb ik me neergelegd bij onze onbeantwoorde kinderwens. In mei 2010 ontdekten mijn artsen bij toeval dat ik een 3e X-chromosoom heb. Normaal gesproken heeft een vrouw 2 X-chromosomen. De 3e X-chromosoom is op alle geteste cellen gevonden. Op een speciale website vond ik ontzettend veel herkenning. Ik kan me tot nu toe vinden in maar liefst 24 kenmerken, die bij het Triple-X-syndroom horen. Ik help en adviseer andere vrouwen met dit syndroom en hoop nog heel veel andere meiden/vrouwen te kunnen helpen/adviseren. Maar ook hoop ik zelf nog heel veel te leren. Ik wil graag leren hoe ik bepaalde situaties op een andere manier kan bekijken/aanpakken. Ik heb heel veel strijd gekend in mijn leven. Ook ten aanzien van het onbegrip van veel mensen om me heen. Gelukkig waren er ook altijd mensen die in mij zijn blijven geloven. Die nu heel blij zijn dat er - eindelijk - een MEDISCHE verklaring voor is! Ook erken ik dat ik hooggevoelig ben. Ik spreek/mail veel met anderen die dit ook zijn. Over mijn ervaringen heb ik een boek geschreven en ik hou een eigen website bij. Ik ben nu mijn website in het Engels aan het vertalen en dit blijkt nog niet zo gemakkelijk. Sinds deze diagnose heeft het UWV ook erkend dat ik echt niet meer zoveel uur kan werken en sinds juli 2011 werk ik niet meer. Ik doe vooral de dingen die ik nog wel kan en daar hoort o.a. schrijven bij. Sinds juli 2011 hebben we ook een hond erbij, met wie ik me heel goed vermaak. Ik ben veel vaker buiten en dat is ook heel erg goed voor mij.

Ervaringsverhalen bij dit artikel:

Meer bekendheid over Triple-X-syndroom of Trisomy X-syndroom

Geschreven door dianadivera op 28 02 2012. Aantal keer gelezen: 3720.

Ik zou graag willen dat er meer bekendheid komt over het Triple-X-syndroom, ook wel Trisomy X-syndroom genoemd, of 47,XXX. Bij mij is in mei 2010 pas ontdekt dat ik een 3e X-chromosoom heb in plaats van de normale 2 (bij een vrouw). Bij mannen komt het soms ook voor, maar dan heet het 47,XXY. Er is dan ook een extra X-chromosoom aanwezig. Dit wordt Klinefelter-syndroom genoemd. Er is helaas nog niet zoveel over bekend. Wanneer mensen hiervan horen, zeggen ze dat ze er nog nooit van gehoord hadden. Ik had er ook nog nooit van gehoord.

Lees meer...

De juiste psychiater voor mij aan de andere kant van Nederland

Geschreven door dianadivera op 30 05 2012. Aantal keer gelezen: 2743.

Ik heb een heel specifiek, complex, ziektebeeld. Ik heb een chromosoomafwijking, waarbij allerlei kenmerken horen. Ik herken mezelf in 24 van die kenmerken. En er is slechts één psychiater in heel Nederland, die hierin is gespecialiseerd. Aan de andere kant van Nederland.



Lees meer...

Efficiënt om (leren) gaan met weinig energievoorraad

Geschreven door dianadivera op 30 05 2012. Aantal keer gelezen: 2462.

Het leven bestaat altijd al uit keuzes maken. Maar de laatste tijd doe ik veel meer. Intensiever. Intenser. Ik luister volledig naar wat ik voel en vraag aan mezelf wat het beste voelt bij beide keuzes. Volgens mij gaat het tot nu toe erg goed; ik heb veel meer energie (over).



Lees meer...

Mijn naam op het programma van de lotgenotendag

Geschreven door dianadivera op 28 07 2012. Aantal keer gelezen: 2486.

In september is er weer een ontmoetingsdag voor lotgenoten en betrokkenen, voor iedereen die te maken heeft of meer wil weten over de chromosoomafwijking Triple-X-syndroom. En mijn naam staat deze keer op het programma.



Lees meer...

Triple-X-syndroom, wat als ik het eerder al wist...

Geschreven door dianadivera op 30 07 2012. Aantal keer gelezen: 2713.

Sinds mei 2010 weet ik dat ik een chromosoomafwijking heb, genaamd Triple-X-syndroom. Sindsdien valt er ontzettend veel aan puzzelstukjes op zijn plaats. Laatst vroeg iemand aan me: 'Hoe zou het zijn geweest wanneer ik het eerder al wist?'

Lees meer...

Het doen van een psychologische test

Geschreven door dianadivera op 31 07 2012. Aantal keer gelezen: 2578.

Wanneer er een diagnose is gesteld, kan het soms extra handig zijn dat er een psychologische test volgt. Voor nog meer duidelijkheid.

Lees meer...

Tijd voor herstel

Geschreven door dianadivera op 30 08 2012. Aantal keer gelezen: 3011.

Schrijf mee, deel mee en groei mee!In juni van dit jaar ben ik begonnen met een intensieve therapie, waar tijd voor nodig is. De therapie heeft betrekking op mijn hele leven en dat is nogal een lange periode intussen; tweeënveertig jaar.

Lees meer...

Een diagnose is zo gesteld

Geschreven door dianadivera op 31 10 2012. Aantal keer gelezen: 2618.

Schrijf mee, deel mee en groei mee!Tijdens mijn opleiding om meer gebruik te maken van mijn ervaringskennis over mijn eigen psychiatrisch verleden, heb ik veel verschillende soorten mensen ontmoet. Allemaal mensen die momenteel cliënt zijn bij de GGZ, of tot voor kort nog waren. Over het algemeen had iedereen weer een andere diagnose gekregen.

Lees meer...

Ineens bekendheid alom over het Triple-X-syndroom

Geschreven door dianadivera op 14 11 2012. Aantal keer gelezen: 2923.

Schrijf mee, deel mee en groei mee!Gisteren verscheen het tijdschrift waarin het interview was geplaatst dat een journaliste enige tijd geleden bij mij heeft afgenomen. Zij waren bij toeval op mijn website gekomen. Omdat er nog lang niet zoveel over het Triple-X-syndroom bekend is. Misschien komt daar nu verandering in?

Lees meer...

Het buitenland is ineens niet meer zo ver van mijn bed

Geschreven door dianadivera op 21 12 2012. Aantal keer gelezen: 2724.

Jaren geleden luisterde ik vaak naar mijn favoriete nummer 'Crutch' van Buffalo Tom. In dit liedje zong deze band over de plaats van hun afkomst; Boston. Die plaats was toen nog ver van mijn bed. Maar sinds enkele maanden lijken meer plaatsen in het buitenland veel dichterbij te komen.

Lees meer...

Hoeveel pijn ik daadwerkelijk heb

Geschreven door dianadivera op 14 02 2013. Aantal keer gelezen: 2537.

Twee mensen uit het buitenland die mijn Engelse vertaling nakijken van één van mijn boeken over het Triple-X-syndroom, hebben 'prikken en steken' vertaald in 'twinges and aches'. En ik vertaal het juist niet als 'aches', dus: pijnen. Voor mij is het inmiddels al zo gewoon dat ik die steken heb, dat ik ermee heb leren leven. Maar eigenlijk zijn het wel echte pijnen...

Lees meer...

Zal ik dan toch maar een bordje om mijn nek hangen?

Geschreven door dianadivera op 16 04 2013. Aantal keer gelezen: 2297.

Het zal vanzelfsprekend zijn, wanneer anderen niets vreemds aan mij zien van de buitenkant en me daarop ook niet kunnen beoordelen. Als men dat al zo zou willen. Maar ik ondervind er eerlijk gezegd meer last van, dat mensen dus niets zien aan mijn buitenkant. Want ik wil eigenlijk het liefst wél anders beoordeeld, en vooral behandeld, worden.



Lees meer...

Verstoorde motoriek, wat houdt het in?

Geschreven door dianadivera op 04 05 2013. Aantal keer gelezen: 3245.

Toen iemand vroeger tegen me zei dat ik motorisch niet helemaal sterk was, was ik eerder beledigd dan dat ik hiermee instemde. Tegenwoordig weet ik wel beter; ik heb er nu een medische verklaring voor.



Lees meer...

Mijn praktisch handboek 'Houd moed'

Geschreven door dianadivera op 17 06 2013. Aantal keer gelezen: 3007.

Sinds afgelopen mei heb ik mijn praktisch handboek gepubliceerd. Ondanks dat ik vond dat het nu maar eens af moest, zijn er nog maar weinig mensen van op de hoogte. Of misschien is het al te laat, omdat er in de tussentijd al zoveel meer praktische handboeken in de winkel zijn komen te liggen?



Lees meer...

Het ontmoeten van lotgenoten, hoe is dat?

Geschreven door dianadivera op 16 08 2013. Aantal keer gelezen: 2559.

Nadat ik in 2010 eindelijk wist welke naam er paste bij alles waarmee ik mijn hele leven al worstelde, ontmoette ik al snel enkele lotgenoten. Er was bij hen dezelfde diagnose gesteld en sommige wisten het al veel langer, maar anderen waren net als ik op zoek naar vele antwoorden. Kun je je eigenlijk voorbereiden op een ontmoeting met je lotgenoten?



Lees meer...

Pagina 1 van 2 pagina's  1 2 > 

Top van de dag:

Recreatiepark… Gisteren
Zoekterm: prinsenmeer

Grabbits! maakt gebruik van cookies om het gebruiksgemak voor de bezoekers van haar website te vergroten, advertenties te beheren en haar website te analyseren. Door deze melding weg te klikken of gebruik te blijven maken van Grabbits! geef je toestemming voor het gebruik van cookies.

akkoordcookie verklaring